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Was ist die SSP?

Die SSP (= Spastische Spinalparalyse) oder auchHSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Sie bewirkt, dass ganz bestimmte Nervenzellen im Rückenmark degenerieren. Im Normalfall sind das dieNerven, die die Bewegung der Beine steuern.

Von der SSP betroffene Menschen haben also Probleme in ihrem Bewegungsvermögen. Beim Gehen bleiben die Beine hängen, was zum Stolpern führt. Häufig ist einige Jahre nach Ausbruch der Krankheit ein Rollstuhl das zwingend notwendige Hilfsmittel, um am Leben teilnehmen zu können.

Menschen mit dem Krankheitsbild SSP leben zunächst ganz gesund unter uns sind beruflich aktiv und stellen sich als normale Mitglieder der Gesellschaft dar. Bei einem großen Teil der Betroffenen beginnt dieKrankheit zwischen dem 30. und dem 40. Lebensjahr. Es sind jedoch auch Fälle bekannt, in denen die Krankheit bereits in der Kindheit oder erst im hohen Alter beginnt, ihre Wirkung zu zeigen. Das Bewegungsvermögen wird permanent schlechter, so dass das Leben neu organisiert werden muss.

Bisher ist diese Krankheit noch nicht heilbar. Die von der Spastischen Spinalparalyse Betroffenen haben oft einen wahren Ärztemarathon hinter sich bevor die Diagnose gestellt werden kann. Ursache dafür ist neben dem seltenen Auftreten der Krankheit der große Aufwand, der zur Diagnose bislang noch betrieben werden muss.

Unter dem Moto „Wir helfen und informieren“  gibt es eine SSP-Selbsthilfegruppe in Österreich Unser Ziel ist, diese neurologische Erbkrankheit aus ihrem Schattendasein zu holen und die vielfältig gesammelten Informationen zur Verfügung zu stellen sowie Erfahrungen der Betroffenen auszutauschen. Nehmen Sie bitte Kontakt mit uns auf gemeinsam sind wir stark!           

Ansprechpartnerin für molekulargenetische Diagnostik:

UnivDoz Dr. Auer-Grumbach Michaela

A-8010 Graz, Austria
Telefon: +43-316-380-4122
e-Mail: michaela.auergrumbach@meduni-graz.at