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EPIKINDER ELTERNGRUPPE
"EEG"
Salzburg Stadt
und
Umgebung
Selbsthilfegruppe für Eltern epilepsiekranker Kinder
Wer wir sind und was wir wollen
Da wir aus eigener Erfahrung wissen wie schwer es ist den Alltag mit einem (schwer) epilepsiekranken Kind bzw. Säugling zu bewältigen, möchten wir betroffenen Eltern in regelmäßigen Treffen die Möglichkeit bieten Erfahrungen auszutauschen. Ängste, Probleme und Fragen jeder Art sollen offen an- und ausgesprochen werden, um sich dadurch gegenseitig bei deren Bewältigung zu unterstützen.
Wir wollen gemeinsam Informationen und Erfahrungen sammeln um diese eventuell mitbetroffenen weitergeben zu können. Wir wissen auch wie kompliziert und unübersichtlich oft die, mit der Krankheit in Zusammenhang stehenden, Behördengänge sein können und wollen uns dabei ebenfalls gegenseitig helfen.
In unserer Gruppe sind auch Eltern von Kindern mit besonders "schwerbehandelbarer Epilepsie". Die daraus entstehenden Probleme, wie geistige und körperliche Entwicklungsverzögerung, ADHS, Wahrnehmungsstörungen, Paresen (Lähmungen) und dergleichen, sowie die zum Teil schwerwiegenden Nebenwirkungen der Medikamente, sind für viele Eltern sehr schwer zu verkraften. In einem netten Austausch mit Gleichbetroffenen lässt sich die oft sehr belastende Situation viel leichter ertragen.
Wir wünschen uns am allermeisten einen netten Erfahrungsaustausch!!!
Aber auch Gemeinsam mit den Kindern etwas unternehmen, ist eine willkommene Abwechslung.
Fachvorträge zu gruppenrelevanten Themen können auf Wunsch ebenfalls organisiert werden. Nicht nur unser gruppenbetreuender Kinderneurologe, Dr. Johannes Koch steht uns dazu zur Verfügung, sondern auch Experten aus dem medizinisch-therapeutischen Bereich können eingeladen werden.
Termine
Nächstes Treffen:
Achtung das Treffen wurde verschoben auf:
Montag, 16.11.09, 19.00 bis 21.00 Uhr
Im kleinen Pfarrraum (1.Stock, Seiteneingang) der St. Elisabeth Kirche in der !Plainstraße!, 5020 Salzburg. --->>> diesmal im GASTHAUS ZUM GUTEN HIRTEN!
Neue Interessenten sollten sich bitte unbedingt vorher einmal telefonisch bei mir melden!!!
Manchmal werden Gruppentreffen aus unterschiedlichen Gründen kurzfristig abgesagt oder auf einen Ausweichtermin, der nicht im Folder vermerkt ist, verschoben.
Die Gruppentreffen finden
alle 2 Monate (September, November, Jänner, März und Mai),
am 2. Montag des Monats statt.
Im Juli, August und im Dezember finden keine Gruppentreffen statt!!
Für "Notfälle" ;-) stehe ich jeder Zeit gerne auch telefonisch zur Verfügung. Auch außertürliche Treffen sind nach Absprache möglich ;-) !!
(Bildquelle "runde Tafel": gemeinden.erzbistum-koeln.de)
Dipl. Päd. Heidrun Buchmayer und Mag. Christoph Möller
Post: Tulpenstraße 1/35
A-5020 Salzburg
Tel: +43 650 21 35 420 (Heidrun Buchmayer)
Tel: +43 650 81 025 15 (Christoph Möller)
E-Mail: heidrun_buchmayer@gmx.at (Frau Buchmayer)
oder
qualsound@gmx.at (Herr Möller)
Internet: Website unserer epilepsiekranken Tochter Hannah
Seit Du geboren
seit es Dich gibt
hab ich stets
doppelt
gekämpft
gelitten
geliebt
Du wächst
und in mir wächst
Dir zur Seite
dann neue Kraft
für Dein Glück
zu streiten
Es wächst auch
die Freude
an Deinem Leben
das ich Dir
ohne Wenn und Aber
gegeben
Und so
wächst
meine Liebe
selbst
im Kummer
und Schmerz:
Stetes Wachstum...
seit Du geboren
an einem Tag
voller Sonne
im März
Susanne Rafael aus dem Buch: Gefühlte Zeit
Wer nicht den Mut hat zu Träumen,
hat auch keine Kraft zu Kämpfen.
Willkommen..
… in Holland
Ich werde oft gefragt, wie es ist, ein behindertes Kind großzuziehen.
Man kann es sich eigentlich nicht vorstellen. Lass mich erzählen:
Wenn du ein Baby erwartest, ist es so wie eien Reise zu planen – z.B. nach Italien. Du kaufst Reiseführer und machst wunderbare Pläne, was du alles besichtigen wirst: das Kolosseum, Michelangelos David, die Gondeln von Venedig.
Vielleicht lernst du auch einige italienische Redewendungen. Alles ist sehr aufregend!
Nach Monaten voller Vorfreude kommt endlich der Tag. Du packst deine Taschen und los geht’s. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Die Flugbegleiterin kommt und sagt: „Willkommen in Holland!“
„Holland?!“, sagst du. „Was meinen Sie mit Holland? Ich habe Italien gebucht! Ich wollte nach Italien. Mein ganzes Leben lang träumte ich davon, nach Italien zu fahren!“ „Es gab eine Änderung im Flugplan. Wir sind in Holland gelandet und da müssen Sie jetzt bleiben.“
Das Wichtige dabei ist, dass man dich nicht an einen abstoßenden, dreckigen Ort gebracht hat, wo Hunger und Krankheit vorherrschen. Es ist nur ein anderer Ort. Alles ist dort viel langsamer und auch weniger spektakulär als in Italien. Wenn du dann eine Zeit lang dort bist und dich gefangen hast, wirst du dich umsehen und bemerken: In Holland gibt es Windmühlen, Tulpen und sogar Rembrandts!
Aber alle, die nach Italien fahren oder von dort kommen, sind sehr beschäftigt und geben damit an, was für eine tolle Zeit sie dort verbringen. Und du wirst dir immer wieder sagen: „ Ja, dort hätte ich hin sollen. Das hätte ich geplant!“ Dein Schmerz darüber wird nie aufhören, denn der Verlust eines Traumes ist ein sehr bedeutsamer Verlust.
Aber wenn du dein Leben damit verbringst, darüber zu klagen, dass du nicht nach Italien fahren konntest, wirst du nie frei sein, das ganz Spezielle, die vielen liebenswerten Dinge an Holland zu genießen.
Emily Pearl Kingsley
(Übersetzt: A. Ganster)
Brauchbare Links
Selbsthilfe
http://www.selbsthilfe-salzburg.at/
http://www.selbsthilfe-salzburg.at/shg-grupp-det.asp?id_shg=223
http://www.famoses.epilepsy-academy.org/
http://www.jasoc.org/home.php?lang=de
Foren und Infoseiten zu Epilepsie und "besonderen Kindern"
http://www.epilepsie.at/php/portal.php
http://www.rehakids.de
http://www.anfallskind.de
http://www.epilepsie-online.de/
http://members.aon.at/mkohlba1/
http://www.infantilespasms.com/forum/index.php
http://www.behinderte-kinder.de/
http://www.handicapkids.at/index.php?d=4&d2=10
http://www.epilepsie-hilfe-forum.de/index.htm
Infoseiten allgemein zu Epilepsie
http://www.swissepi.ch/web/swe.nsf/swehomepage?OpenPage
http://www.ukl.uni-freiburg.de/epilepsie/live/aktuelles/PraechirurgieSHG2006.pdf
http://www.epi.ch/isfiles/e%203.06.pdf
Therapie- und Rehabilitationsmaßnahmen
http://www.handicapkids.at/index.php?d=4&d2=10
http://www.delphintherapie.org/besonderes.htm
http://www.drk-bw.de/adelheidstift/
http://www.epilepsie-netz.de/55/Epilepsie_kompakt/Alternativbehandlung.htm
http://www.klinik-maria-theresia.at/
Medizinische Einrichtungen mit Schwerpunkt Epilepsie-Diagnostik-Therapie-Chirurgie
http://www.bhz-vogtareuth.de/
http://www.meduniwien.ac.at/epilepsiemonitoring/
http://www.buergerhospital.de/irj/portal/anonymous?NavigationTarget=navurl://6be806ddb591a30ef9ab341b3b8c18d8
Selbsthilfe Salzburg, Tel. 0662/88 89-1800
