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Verstehen/Akzeptieren/Stützen Bericht einer Angehörigen einer Dystoniepatientin. Vor ca. 6 Jahren begann die Krankheit meiner Mutter. Die Diagnose sollten wir erst später erfahren.Nach meiner Erinnerung begannen die krampfartigen Muskelzuckungen im Augenbereich meiner Mutter nachdem sie stark abgenommen hatte.Als Pflegefachkraft waren die ersten Gedanken sofort – Mangelernährung (dummes Abnehmen).Ich reagierte auf das Leid meiner Mutter (die selber Krankenschwester ist) indem ich ihr Vorträge vom Elekrolythaushalt hielt und ihr zuerst Magnesiumpulver (gegen Muskelkrämpfe), dann Vit. B und Protein… empfahl.Nach der Diagnosestellung war ich aber mit meinem Latein am Ende.Trotzdem ich in der Psychiatrie arbeite und Erfahrung besitze mit Krankheiten die schwer behandelbar oder nicht heilbar sind, wollte ich aber als Angehöriger nicht akzeptieren, dass meine Mutter an so einer Erkrankung leidet.Zum Beispiel gab ich ihr eine, durch meine Arbeit eruierte Adresse einer Spezialklinik für Dystonie, in der man die verschiedenen Ursachen der Erkrankung erforschte. Ich verstand schwer, dass meine Mutter, die schon zu einigen Fachärzten geschickt, befragt und getestet worden war, dieses Angebot nicht annahm.Dass die Ursachenerforschung keine Heilung versprach und sie sich schon als Versuchskaninchen fühlte, verstand ich nicht. Auch lag die Klinik in einem anderen Land und die Behandlung hätte teuer werden können.Eine Zeitlang trat meinerseits ein gewisses Vermeidungsverhalten in den Vordergrund. Die Krankheit verschweigen, nicht wahrnehmen und nicht darüber sprechen war aber auch nicht die richtige Verhaltensweise.Meine Mutter benötigte auch das Gespräch über ihre Krankheit um diese besser zu ertragen. Hier half die Selbsthilfegruppe denke ich sehr. Einfach um mit Menschen zu sprechen, die ähnliche Erfahrungen wie sie machen.Es war nicht einfach zuzusehen, wie sie sichtlich Schmerzen litt, die Gesichtszüge sich verkrampfen und zu sehen wie sie zunehmend nicht mehr in der Lage war sich alleine im Freien zurechtzufinden.Das regelmäßig gespritzte Botox® wirkt bei meiner Mutter nur zögerlich und wenn lähmt es die Augenlider so, dass sie erst recht nichts sehen kann.Wie man Sehbehinderte führt bzw. begleitet habe ich in meiner Ausbildung gelernt – aber wie man sehende „Blinde“ führt – besonders Angehörige wusste ich nicht. Es gibt Augenblicke, in denen meine Mutter froh ist wenn ich ihr den Arm anbiete, aber es gibt auch Situationen, die sie selber meistern möchte.Die richtige Dosis an Hilfsangeboten zu finden ist zeitweise schwierig. Ich war erst vor kurzem in der Lage mit ihr über dieses Gefühl zu sprechen.Jetzt weiß ich, sie äußert sich wenn sie Hilfe möchte. Heute gehe ich neben ihr und wenn sie will hängt sie sich ein.Auch Äußerungen wie zum Beispiel „Vorsicht Stufe“ sind wohl zu dosieren, denn auf keinen Fall möchte ich meine Mutter bevormunden.In meiner Arbeit auf der Gerontopsychiatrie bin ich es gewohnt mit Menschen zu arbeiten, deren Gesichtszüge verändert sind (z.B. Spätdyskinesien durch Neuroleptikereinnahme): Dies ist für mich Normalität geworden.Es war aber nicht einfach dies bei meiner Mutter anzunehmen. Heute beobachte ich sie und spreche Auffälligkeiten an. Jetzt bin ich fähig offen über die Erkrankung zu sprechen und ich freue mich über die seltenen Augenblicke in denen sie ihre schönen blauen Augen öffnen kann.